"كل يوم يمر علينا منذ وفاته صعب، خاصة في هذا الوقت من العام، فعندما كنت صغيرا كنت متحمسا جدا لاحتفالات العام الجديد، وحقيقة أنني لن أرى وجه (شارلي) المبتسم، في صباح هذا اليوم، تحطم قلبي"، هذا ما قاله والد الطفل "شارلي جارد"، الذي كان حديث العالم أجمع خلال العام الماضي. مر عام على وفاة الطفل "شارلي"، الذي أكد الأطباء البريطانيون لوالديه "كريس" و"كوني جارد"، إنه يعاني من مرض نادر يجعله عاجزا عن التنفس، وأنه ليس هناك أي أمل في إنقاذه، ليبدأ الوالدان معركتهما القضائية مع المستشفى الذي كان الطفل يتلقى علاجه به، على أمل الذهاب به إلى الولايات المتحدة لإخضاعه لعلاج تجريبي. [vod_video id="eNqgamoH2d23eNFVbBuqng" autoplay="1"] رفض المستشفى البريطاني "جريت أورموند ستريت" الموافقة على سفر الطفل إلى الولايات المتحدة، أو حتى إحضار الطبيب الأمريكي لعلاجه في بريطانيا، وعلى الرغم من ذلك استمر والداه في معركتهما القضائية، التي دعمها آلاف الأشخاص، ومن بينهم الرئيس الأمريكي دونالد ترامب، وبابا الفاتيكان. قضت المحكمة بإزالة أجهزة التنفس عن الطفل، لكن والديه استمرا في دفاعهما عن حياته، حتى خرجا على الجميع وأعلنا رغبتهما في إزالة الأجهزة عنه، حيث إن تأخير خضوعه للعلاج تسبب في عدم جدوى العلاج التجريبي، ليتم إزالة الأجهزة عن الطفل ليودع الحياة قبل شهر واحد من احتفاله بعيد ميلاده الأول. قرر والدا الطفل ألا يجعلا وفاة طفلهما تمر هكذا، وقررا أن يجعلاها وسيلة لمساعدة آلاف الأطفال مثله، عن طريق خوض معركة جديدة، تهدف إلى تغيير القانون، بحيث يعطي للعائلات الحق في اتخاذ القرارات بشأن أطفالهم، وألا يكون القرار في يد المستشفى فقط. [rotana_image_gallery rig_images_ids="692824,692825,692826,692827,692828,692829,692830,692831,692832,692833,692834,692835,692836,692837,692838,692839,692840,692841,692842"] وقال والد الطفل: "كل ما يمكننا القيام به هو العمل على إرثه، فالفرق الذي حققه (شارلي) في حياته القصيرة يستمر في تحفيزنا، ولذا قررنا إنشاء مؤسسة باسمه للبحث عن طرق لمعالجة الأطفال المرضى بالحالة التي أنهت حياته". وأضاف الأب: "نحن نكره هذا المرض ونحتقره، لقد أخذ (شارلي) منا، لذا سنبذل قصارى جهدنا للقضاء عليه، وأحد الأشياء العديدة التي نرغب في دعمها هو البحث عن أمل في العثور على علاج له". وتابع أن مؤسسة "شارلي" لديها أهداف أخرى، كدعم العائلات التي تمر بمحن مماثلة لتلك التي عانينا منها، لافتا إلى أنهم سيستغلون الأموال التي جمعوها لعلاج طفلهم في مساعدة الأطفال الآخرين. وأضاف: "الآن نريد تغيير القانون للتأكد من تجنب الآباء الآخرين نفس المحنة التي عشناها، تحدثنا مع كبار السياسيين في محاولة لتغيير الأمور، نحن نريد الحصول على قانون أفضل للجميع". ولفت إلى أن الشيء الأساسي الذي يريدونه هو الوساطة الإجبارية في الحالات الطبية المعقدة مثل "تشارلي"، لإبقاء الخلافات بعيدة عن البيئة المجهدة للمحاكم، فأي حالة تتجنب الذهاب إلى المحكمة تعني وجعا أقل للناس. ويبقى الأب مصمما على مواصلة حملته لمزيد من الأبحاث والقوانين الأكثر عقلانية، من أجل إعطاء الأمل للعائلات الأخرى في إنقاذ أطفالهم. [more_vid id="7rk7ATJ5zoBjWPFiKMQCw" title="لحظة إنقاذ طالب من الغرق في البحر الميت" autoplay="1"]