كشفت امرأة تبلغ من العمر 26 عامًا، بأنها واحدة من أقدم الناجين من المرض النادر الذي يعرف باسم "السماك المهرج"، بعد أن تخلت عن فكرة الانتحار وقررت أن تتقبل حالتها وتعيش معه بسلام. وقالت "موي توماس" المقيمة في هونغ كونغ، في تقرير نشره موقع "ديلي ميل" اليوم، إنها مصابة بحالة جلدية نادرة، وهي حالة وراثية من أشد أنواع أمراض التقرن تؤثر على الأطفال حديثي الولادة وتعرف علميا باسم "الوليد المهرج". [rotana_image_gallery rig_images_ids="745804,745805,745806,745807,745808,745809,745810,745811,745812,745813,745814"] وأضافت "موي" أنها واجهت حياة صعبة جدًا، خاصة بعد أن هجرها آباؤها البيولوجيين، وأصبحت تفهم أن الأشخاص يفرون خوفًا منها؛ لكنها عثرت على السلام مع والديها بالتبني اللذين قدما لها المساعدة في أحلك الأوقات. وبعد أن كتبت "توماس" رسالة انتحار بالفعل وتركتها لوالدتها، قررت أن تستكمل حياتها وهي الآن تفخر بكونها واحدة من أقدم الناجين من هذا المرض الذي يصيب طفلًا واحدًا فقط من بين كل ثلاثة ملايين شخص في بريطانيا، بينما يذكر أن أكبر معمر لهذا المرض بلغ من العمر 35 عامًا. تعد المشكلة الرئيسية لهذا المرض النادر، والذي يحدث بسبب زيادة سُمك الطبقة المتقرنة في البشرة، بأن المصابين به أكثر عرضة للتلوث بسبب الجفاف الشديد، ويولد الطفل المصاب بطبقة بيضاء سميكة تغلف جسمه كالدرع ومفصولة فيما بينها بشقوق عميقة، وتكون الأطراف والعيون والأذنين منكمشة بشكل غير طبيعي. وتقول "موي" إنها يجب أن تأخذ حمامًا لمدة ساعتين يوميا في محاولة لتنظيف طبقات الجلد الميت وتطبيق مرهم بشكل روتيني طوال اليوم، وبأنها دائمة الحرص على الحفاظ على بشرتها من الجفاف، وهي الآن تعمل كمعلمة لذوي الاحتياجات الخاصة، وفي فترة إجازتها، تعمل كمحكم للرجبي ومدربة لليوغا. [more_vid id="LIDOxiFzIcyM3cMkJkrfg" title="حقيقة وليس خيالا.. ظهور مخلوق نادر في المكسيك" autoplay="1"]